Une maladie rare qui s’est installée dans son corps et dans son quotidien
Siira est maman d’un enfant de 12 ans. Elle vit avec une maladie rare, lourde, invisible pour beaucoup mais profondément présente dans chacun de ses gestes : la sclérodermie systémique.
Dans son témoignage, elle raconte une maladie qui a peu à peu pris de la place, jusqu’à transformer son apparence, ses mouvements et sa manière d’habiter son propre corps. Effectuer les gestes du quotidien est devenu plus difficile. La raideur s’installe, les douleurs aussi, avec cette crainte permanente de perdre en mobilité.
Mais face à cette maladie qui s’impose, Siira refuse de se laisser entièrement définir par elle. Dans ses mots, il y a à la fois l’épuisement, la lucidité et une forme de résistance intérieure : celle de quelqu’un qui refuse de disparaître derrière ce que la maladie lui enlève.
“Avant, je ne me connaissais pas”
Ce que Siira raconte, ce n’est pas seulement une épreuve physique. C’est aussi un bouleversement intime.
À travers cette traversée, elle dit avoir appris à se découvrir autrement. Comme si la maladie l’avait forcée à revenir à elle-même, à écouter son corps, à comprendre ses limites, mais aussi à redéfinir sa force. Là où tout semble se refermer, elle tente de maintenir un lien avec sa propre lumière, son identité, ses capacités.
Son témoignage dit quelque chose de très fort : même quand la maladie prend de la place, elle ne doit pas effacer entièrement la personne qui la traverse.
Un quotidien rythmé par les soins et les efforts pour garder sa mobilité
Pour lutter contre la raideur et tenter de préserver son autonomie, Siira s’accroche à une routine exigeante. Kinésithérapie, étirements, travail du corps : chaque séance compte.
L’objectif est clair : éviter que la maladie ne fige davantage son corps, maintenir au maximum sa mobilité, continuer à tenir debout, à bouger, à vivre.
Dans ce combat quotidien, chaque petit mouvement devient un effort. Et derrière chaque progrès, il y a aussi une discipline, une fatigue et une volonté constante de ne pas céder totalement du terrain.
Siira raconte son combat contre la sclérodermie avec l’aide de son frère / Photo info2.0 DR
Larami, un frère devenu un repère essentiel
À ses côtés, il y a son petit frère, Larami, coach sportif de profession. Dans le témoignage, il apparaît comme bien plus qu’un proche présent : un véritable aidant du quotidien.
Il l’accompagne dans ses étirements, l’aide à faire certains exercices, lui apporte ses connaissances du corps et du mouvement pour l’aider à mieux vivre avec la maladie. Massages, travail postural, mobilisation douce : il essaie d’être là avec les outils qu’il possède, sans jamais prétendre remplacer les soignants.
Son regard est aussi précieux parce qu’il ne s’arrête pas à la maladie. Il pousse sa sœur à rester actrice, à ne pas s’installer uniquement dans la dépendance, à continuer à solliciter ce qu’elle peut encore faire par elle-même.
Le rôle discret mais immense des aidants
À travers cette relation entre Siira et Larami, c’est aussi toute la réalité des aidants qui apparaît. Ceux qui accompagnent, soutiennent, encouragent, observent les moindres signes, sans forcément être toujours reconnus à la hauteur de ce qu’ils portent.
Larami ne parle pas comme un héros. Il parle comme un frère. Mais dans sa présence, dans sa régularité, dans sa manière d’aider sans infantiliser, il incarne une figure essentielle : celle de l’allié fidèle.
Et c’est d’ailleurs ainsi qu’il définit Siira à son tour. Là où elle le voit comme son meilleur ami, lui préfère un autre mot : son alliée la plus fidèle.
Résister sans nier la maladie
Le témoignage de Siira ne cherche pas à embellir la réalité. Il dit la difficulté, la perte de force, les gestes qui deviennent compliqués, l’inquiétude face à l’avenir. Mais il raconte aussi autre chose : une manière de tenir, même dans l’épreuve.
Chez elle, la résilience ne prend pas la forme d’un grand discours. Elle se niche dans la répétition des soins, dans les efforts du quotidien, dans cette volonté de continuer à exister pleinement malgré ce que la maladie tente de lui voler.
Et dans cette lutte, il y a un duo. Une femme qui refuse de s’effacer. Un frère qui refuse de la laisser seule.
