Une histoire familiale marquée par la démence frontotemporale
Les vidéos de Jordan Adams circulent largement sur les réseaux sociaux ces derniers jours. Si elles touchent autant, c’est parce qu’elles racontent une histoire personnelle particulièrement forte. Jordan avait 15 ans lorsque sa mère, Geraldine, a été diagnostiquée d’une démence frontotemporale (FTD). Elle est morte cinq ans plus tard, à l’âge de 52 ans. Sur le site de The FTD Brothers, Jordan et son frère Cian Adams expliquent que cette maladie a profondément bouleversé leur famille.
Les deux frères sont eux aussi porteurs du gène lié à la maladie
Aujourd’hui, Jordan et Cian ont choisi de transformer cette histoire en combat public. Leur projet repose aussi sur une réalité très intime : selon leurs propres prises de parole relayées en ligne et dans la presse, les deux frères sont porteurs d’un gène lié à cette forme héréditaire de démence frontotemporale. Dans un article publié cette semaine, Irish Examiner précise que Jordan, 30 ans, mène ce défi alors qu’il est lui-même concerné par un diagnostic d’early-onset frontotemporal dementia, et qu’avec son frère, il veut sensibiliser le public avant que la maladie ne prenne davantage de place dans leur vie.
Un marathon de Londres avec un frigo de 25 kg sur le dos
Avant leur nouveau défi en Irlande, Jordan a déjà frappé les esprits avec une image devenue virale : celle d’un homme courant le marathon de Londres avec un frigo de 25 kg sur le dos. Sur Instagram, The FTD Brothers expliquent que ce poids symbolise la charge invisible de la maladie et leur volonté de rendre la démence “visible”. La presse irlandaise rapporte elle aussi que ce geste spectaculaire faisait partie d’une stratégie assumée pour attirer l’attention sur leur cause et sensibiliser un public plus large.
32 marathons en 32 jours à travers les 32 comtés d’Irlande
Mais leur combat ne s’arrête pas là. Jordan va désormais enchaîner 32 marathons en 32 jours, à travers les 32 comtés de l’île d’Irlande. Extra.ie et Irish Examiner indiquent que ce défi représente plus de 1 300 kilomètres au total. La démarche a aussi une dimension familiale et mémorielle forte : Jordan explique courir en lien avec les racines irlandaises de sa mère et en mémoire d’autres membres de sa famille touchés par la maladie. Une partie des fonds doit aller à l’Alzheimer Society of Ireland, l’autre à leur propre structure, The FTD Brothers Foundation.
Des vidéos virales pour transformer la douleur en mobilisation
Si leur histoire prend autant de place sur Instagram et d’autres plateformes, c’est aussi parce que Jordan et Cian ont fait des réseaux sociaux un outil central de sensibilisation. Leur compte @theftdbrothers rassemble déjà une large communauté, et leurs contenus mêlent témoignage, endurance, humour, émotion et pédagogie autour de la démence frontotemporale. À travers ces vidéos devenues virales, les deux frères tentent de faire exister publiquement une maladie encore peu connue, tout en récoltant des fonds pour la recherche et l’accompagnement.
