« Je ne voulais plus qu’aucune famille vive ce que nous avons traversé »
Derrière la création de l’Association Française de la Maladie de Blount (AFMB) se cache l’histoire de Stéphanie Robert et de sa fille, Eva, aujourd’hui âgée de 12 ans. Atteinte de la maladie de Blount, une maladie osseuse rare qui provoque une déformation progressive du tibia et des membres inférieurs, Eva a connu un long parcours médical marqué par des diagnostics tardifs et de multiples interventions chirurgicales.
Face à cette épreuve, Stéphanie Robert a refusé de rester spectatrice.
« J’ai fondé cette association pour qu’aucun parent ne se retrouve isolé face à cette épreuve », confie-t-elle à Info20.fr.
Après avoir vécu l’errance médicale, les doutes et les difficultés d’un parcours de soins particulièrement lourd, elle a décidé de transformer cette expérience douloureuse en un projet d’entraide destiné à toutes les familles confrontées à cette maladie rare.
Faire connaître une maladie encore trop méconnue
Créée en mars 2025, l’Association Française de la Maladie de Blount est la première structure en France entièrement consacrée à cette pathologie. Membre actif de l’Alliance Maladies Rares, référencée sur Orphanet et reconnue d’intérêt général, elle œuvre pour sortir cette maladie de l’ombre.
Son objectif est multiple : informer les familles, sensibiliser les professionnels de santé afin de favoriser un diagnostic plus précoce, diffuser des informations médicales accessibles et encourager la recherche.
L’association accompagne également les parents au quotidien en les orientant vers des spécialistes, en partageant des expériences et en créant une véritable communauté d’entraide.
Stéphanie Robert crée l’association de la maladie de Blount – © info2.0 (photos transmises par Stéphanie Robert avec autorisation de publication). DR
Briser l’isolement des familles et redonner de l’espoir
Au-delà de l’information, l’AFMB souhaite surtout rappeler aux familles qu’elles ne sont plus seules.
Chaque échange, chaque témoignage et chaque action menée par l’association vise à offrir une écoute bienveillante et à accompagner les parents confrontés à cette maladie rare. L’objectif est aussi de mieux faire connaître les premiers signes afin d’améliorer la prise en charge des enfants.
À travers cette association née du combat de sa propre fille, Stéphanie Robert espère transformer une épreuve personnelle en un véritable élan de solidarité pour toutes les familles concernées par la maladie de Blount.
