« On s’en veut encore aujourd’hui » : l’annonce qui a bouleversé toute une famille
En septembre 2022, la vie de Rodolphe, de son épouse Émilie et de leur fille Lilwen, alors âgée de 6 ans, bascule. Pourtant, les premiers signes étaient apparus plusieurs semaines plus tôt. Un bras qui gonfle, des douleurs de plus en plus intenses, des passages répétés aux urgences… mais aucune réponse.
Au fil des consultations, certains pensent même que la petite fille exagère ses souffrances. Ses parents, eux aussi, finissent par douter.
« On s’en veut. On s’en veut d’avoir dit : “Tu fais du cinéma.” On lui demandait de se lever, de marcher seule… Et quand on apprend la vérité, on se demande comment on a pu douter de notre propre enfant », confie aujourd’hui Rodolphe à Info2.0.
Après plusieurs examens et une ponction de moelle osseuse réalisée en urgence, le diagnostic tombe le 29 septembre 2022 : Lilwen est atteinte d’une leucémie lymphoblastique aiguë de type B.
« Votre fille a une leucémie. »
Une phrase que ses parents n’oublieront jamais.
Le combat de Lilwen contre la leucémie raconté par son père – © info2.0 (photos transmises par la famille avec autorisation de publication). DR
Le coma, l’urgence vitale… puis un véritable miracle
Le traitement débute immédiatement avec les premières chimiothérapies. Lilwen répond très bien au protocole et peut rentrer chez elle rapidement, malgré un quotidien entièrement réorganisé pour limiter les risques d’infection.
Mais quelques mois plus tard, le 25 décembre, tout bascule une nouvelle fois.
« Papa, il faut qu’on aille à l’hôpital, je ne vais pas bien. »
Quelques jours plus tard, une pancréatite sévère provoquée par la chimiothérapie entraîne une dégradation fulgurante de son état. Lilwen est plongée dans un coma artificiel, placée sous respirateur puis transférée en urgence à Nantes.
À un moment, les médecins avouent à ses parents qu’ils ne savent plus comment la sauver.
Pour Rodolphe et Émilie, le monde s’effondre.
Au milieu de cette épreuve, certains soignants laisseront une empreinte indélébile dans leur mémoire. À Nantes, un médecin se penche au-dessus de Lilwen, alors qu’elle est toujours dans le coma, et lui murmure :
« Tu sais ma chérie… on va y arriver. »
Quelques jours plus tard, il revient dans sa chambre avec ces mots :
« Tu vois ma chérie… on a gagné. »
Contre toute attente, Lilwen survit. Lorsqu’elle revient ensuite à Rennes, plusieurs soignants qui l’avaient vue partir en urgence ne peuvent retenir leurs larmes.
« Pour eux, c’était un aller sans retour. Ils pensaient ne jamais la revoir. »
Le combat de Lilwen contre la leucémie raconté par son père – © info2.0 (photos transmises par la famille avec autorisation de publication). DR
Une nouvelle vie tournée vers les autres
Après le coma, un nouveau combat commence.
Lilwen doit réapprendre à marcher, à manger et même à parler. Son protocole de soins est entièrement modifié afin d’éviter qu’une nouvelle pancréatite ne mette sa vie en danger. Les hospitalisations se poursuivent encore de longs mois, jusqu’à la rémission.
Aujourd’hui, Lilwen retrouve progressivement une vie d’enfant.
En 2024, elle participe aux séjours organisés par À Chacun son Everest, une association qui accompagne les enfants en rémission d’un cancer dans leur reconstruction physique et psychologique. La Cordée Bretonne assure notamment le transport des enfants depuis la Bretagne afin de leur permettre de rejoindre ces séjours..
De leur côté, Rodolphe et Émilie ont eux aussi choisi de transformer cette épreuve en engagement.
Ils participent désormais à plusieurs associations, accompagnent d’autres familles touchées par la maladie, prennent part au Rallye du Cœur Bretagne au profit de la recherche contre les cancers pédiatriques et interviennent également auprès d’enfants hospitalisés grâce à l’association HAROZ, dont le nom signifie « héros » en breton, parfois même auprès de jeunes patients en soins palliatifs réalisant leur dernier souhait.
« Si aujourd’hui nous pouvons apporter un peu d’espoir à d’autres familles, alors tout ce que nous avons traversé prendra encore plus de sens », explique Rodolphe.
Leur histoire rappelle qu’au-delà des traitements et des protocoles médicaux, il existe aussi une force immense : celle de l’amour d’une famille, de l’engagement des soignants et de l’espoir qui permet de continuer à avancer, même lorsque tout semblait perdu.
