Diagnostiquée à 7 ans après une longue errance médicale
Derrière le combat mené aujourd’hui par Stéphanie Robert pour faire connaître la maladie de Blount se trouve d’abord celui de sa fille Eva, aujourd’hui âgée de 12 ans.
Eva est atteinte de la maladie de Blount, une affection osseuse rare qui touche le tibia et provoque une déformation progressive des membres inférieurs.
Pour la petite fille, le diagnostic n’est pourtant arrivé qu’à l’âge de 7 ans, après une longue errance médicale. Une prise en charge tardive qui aura de lourdes conséquences sur la suite de son parcours.
Selon le témoignage transmis à Info20.fr par sa mère, le cartilage de croissance de sa jambe gauche a été stérilisé lors de sa prise en charge initiale. Sa croissance osseuse à cet endroit est ainsi définitivement bloquée, entraînant progressivement une différence de longueur entre ses deux jambes.
Commence alors pour Eva un parcours médical particulièrement éprouvant.
Témoignage exclusif de Stéphanie Robert recueilli par la rédaction d’Info2.0 – © info2.0 (photos transmises par Stéphanie Robert avec autorisation de publication). DR
Des mois sans pouvoir marcher après une lourde reconstruction du tibia
Pour reconstruire son tibia, Eva doit subir une double ostéotomie associée à une greffe osseuse. Une intervention lourde, suivie de longs mois pendant lesquels la jeune fille est privée de marche afin de laisser son os se reconstruire.
À un âge où courir, jouer et se déplacer librement font normalement partie du quotidien, Eva doit apprendre à vivre autrement.
« Eva a appris la patience forcée, dans le silence de l’immobilité et des soins quotidiens, à vivre avec des douleurs permanentes », raconte sa mère.
Après l’immobilisation vient un autre combat : celui de la rééducation.
Eva doit progressivement réapprendre à poser son pied, solliciter de nouveau ses muscles et retrouver son autonomie. Chaque mouvement devient une étape supplémentaire dans un parcours où les progrès se construisent lentement.
Au fil des années, sa mère voit alors émerger ce qui deviendra l’une des plus grandes forces de sa fille : sa résilience.
Témoignage exclusif de Stéphanie Robert recueilli par la rédaction d’Info2.0 – © info2.0 (photos transmises par Stéphanie Robert avec autorisation de publication). DR
À la rentrée 2026, une nouvelle opération décisive l’attend
Aujourd’hui, le combat d’Eva est loin d’être terminé.
La différence de longueur entre ses jambes continue de s’accentuer avec sa croissance. La rentrée 2026 marquera donc une nouvelle étape particulièrement importante de son parcours médical : la pose d’un fixateur externe.
Ce dispositif complexe doit permettre aux médecins de corriger progressivement les axes de sa jambe dans les trois dimensions et de procéder à son allongement.
Une nouvelle épreuve qui implique encore des soins, de la patience, de la rééducation et des douleurs à surmonter pour cette jeune fille qui vit avec la maladie depuis plusieurs années.
Mais derrière les opérations et les longues périodes de soins demeure un objectif profondément simple : permettre un jour à Eva de retrouver davantage d’autonomie et de marcher le plus librement possible.
Son histoire est celle d’une enfant confrontée très jeune à une maladie osseuse rare, mais aussi celle d’une jeune fille qui, après des mois d’immobilisation et de rééducation, continue d’avancer avec une détermination qui force le respect.
